Eine ganz besondere Reise- ein Buch über Stärke, Liebe und Abschied

Vielleicht habe ich dieses Buch unter falschen Vorzeichen ausgewählt oder in der Vorstellung etwas überlesen. Vielleicht war es aber auch sehr gut, dass das so war.

Denn hätte ich es vorher als das verstanden, was es sein soll, dann hätte ich mich, als, dem Himmel sei Dank, nicht Betroffene, wohl nicht dazu entschlossen, es zu lesen.

Emma Heming Willis und eine ganz besondere Reise

Emma Heming Willis ist die Ehefrau von Bruce Willis. Dieser ist an frontotemporaler Demenz erkrankt. An dem Tag, als sie endlich die Diagnose bekommen, stehen beide nach dem Arztbesuch mit nichts als einem Flyer auf der Straße.

Für Emma bricht an diesem Tag einerseits ihre komplette Welt zusammen, andererseits ist sie erleichtert, dass sie endlich eine Begründung für die starken Verhaltensänderungen von Bruce hat. Bis dahin war es ein weiter und steiniger Weg, auf dem sie an sich, ihm und ihrer Ehe (ver)zweifelte.

Eine ganz besondere Reise* beginnt für die beiden, ihre damals noch kleinen gemeinsamen Mädchen, seine drei Töchter aus der Ehe mit Demi Moore und für sein gesamtes Umfeld. Eine Reise, deren Route sich täglich ändern kann und an deren Ende es keine Heilung geben wird.

Offen, ehrlich, voller Mitgefühl, Stärke und Liebe beschreibt sie in diesem Buch ihren neuen, schweren Weg, den sie sich so niemals ausgesucht hätte. Sie lässt uns teilhaben an ihrer Entwicklung und Stärke, die aus dieser schweren Situation erwachsen ist.

Was sie mit diesem Buch erreichen möchte

Dieses Buch ist zum einen ihr Weg, mit der Diagnose umzugehen. Aus ihrer eigenen Situation der Hilflosigkeit jedoch möchte sie mit diesem Buch einen Mutmacher und Ratgeber für Betroffene erschaffen, die ebenfalls mit dieser Krankheit mit dem Oberbegriff Demenz konfrontiert sind.

Ihr ist bewusst, dass sie sich durch die finanzielle Unabhängigkeit natürlich in einer privilegierteren Situation befindet, als viele andere Menschen, bei denen sich diese heimtückische Krankheit ins Leben geschlichen hat.

Ihr ist aber auch sehr klar, dass gerade sie die Möglichkeit besitzt, die Krankheit aus ihrem Stigma zu befreien und den Pflegenden und dem Umfeld Erkrankter eine Stimme zu geben.

Ihr Weg der Erzählung

Sie beginnt damit zu erzählen, wie sie lange vor Bruce Erkrankung merkte, dass etwas nicht stimmte, wie er seine Persönlichkeit veränderte, nicht mehr mit seinem Witz, Elan und Beschützerinstinkt am (gemeinsamen) Leben teilnahm. Wie sie an ihm, ihrem Leben, ihrer Ehe zweifelte.

Wie sie verzweifelt versuchte, zu vertuschen und die Privatsphäre zu wahren, was zu einem kompletten Rückzug aus der Öffentlichkeit führte.

Bis zum Tag der Diagnose.

Von der Passivität ins Agieren

In dem Moment, als klar wird, dass Bruce für sein Verhalten nichts kann, sondern an einer besonders bösen Form von Demenz erkrankt ist, kommt Emma Heming Willis ins Handeln. Diejenige, die sonst immer von ihm beschützt wurde, beschützt und pflegt nun ihn.

Wie kann sie dabei noch für sich selbst sorgen? Wie kann sie ihn bestmöglich pflegen? Gibt es noch ein ’normales‘ Leben? Wie kann sie ihren Mädchen eine gute Mutter sein?

Anfangs, so beschreibt sie es in dem Buch, wollte sie keine Kontrolle abgeben, alles selber machen und erfahren. Sie hat auf sehr harte Weise lernen müssen, dass sie das nicht schaffen kann, auch nicht wegen der Kinder.

Sie versucht, an Ritualen festzuhalten, Bruce noch zu Aktivitäten mitzunehmen, die sie mit ihm geplant hat. Und sie sieht sich öfter scheitern.

Sie beginnt, sich ein Netzwerk aufzubauen

Als sie merkt, dass sie es alleine nicht schaffen wird und das auch ihren Kindern nicht guttut, beginnt sie, sich nach außen zu öffnen und ein Netzwerk zu erschaffen. Sie berichtet der Öffentlichkeit von seiner Erkrankung und wahrt doch seine Privatsphäre. Sie erlernt alles über diese Krankheit, sie verinnerlicht, dass es keine Heilung und keine Verbesserung geben kann und wird.

Sie schließt sich mit Betroffenen zusammen, konsultiert Spezialisten und versucht, dabei selber nicht unterzugehen und ihren Mädchen die Lebensfreude und Ehrlichkeit, die sie verdienen, zu vermitteln.

Eine ganz besondere Reise wartet auf alle und sie bringt Emma neben all der Traurigkeit und dem Abschied ihres gewohnten Lebens, eine neue, weder gekannte, noch erahnte Stärke.

Was das Buch vermittelt

• Detaillierte Erklärungen zu Demenz
• Wie wichtig es ist, Anzeichen zu deuten
• Wie ein respekt- und liebevolles Leben auch mit der Krankheit möglich sein kann
• Eine sehr liebevolle Sicht auf die Verantwortung und Belastung der Pflegenden
• Unterstützung medizinischer Art und Selbsthilfe, die auch mit deutschen Adressen versehen sind
• Wie man für sich selbst sorgen darf und muss
• Erklärungen für Angehörige und das Umfeld
• Dass Annehmen von Hilfe ohne das Gefühl, gescheitert zu sein
• Dass man mit gutmeinten Ratschlägen und auch Unverständnis konfrontiert wird und wie man damit umgehen kann

Eine ganz besondere Reise-ein ganz besonderes Buch

Emma Heming Willis sagt in ihrem Buch, dass es das Buch ist, was sie am Beginn der Diagnose gerne selbst gehabt hätte. Sie sieht es als Ratgeber und Unterstützung für Pflegende und von der Krankheit Betroffene.

Sie hat sich für besseres Verständnis und besseres Wissen einige Experten ins Boot geholt, die das Buch zu einem noch wertvolleren Ratgeber werden lassen.

Sie ist sich ihrer privilegierten Situation sehr bewusst, dennoch empfinde ich die meisten Ratschläge in dem Buch auch in anderen Lebenssituationen als wichtig und umsetzbar.

Ich gestehe, hätte ich die Beschreibung des Buches genauer gelesen, dann hätte ich es nicht gelesen, weil ich ja (zum Glück) nicht betroffen bin.

Bei mir war es die Neugier, was sie zu erzählen hatte, denn ich mochte die beiden als Paar und fand es immer bewundernswert, wie sie in der Glanzwelt Hollywoods ihre Patchworkfamilie still und harmonisch lebten.

Seine Diagnose hat mich damals sehr betroffen gemacht und ich war sehr interessiert zu lesen, wie sie damit umgehen.

Berührend, ehrlich und respektvoll

Aber auch, wenn man das Glück hat, nicht betroffen zu sein, öffnet einem das Buch doch die Augen über eine Krankheit, die nie heilbar ist. Es weckt Verständnis und hilft zu ahnen, was man in solchen Fällen nicht sagen sollte, wie man ehrlich Hilfe anbieten kann, wenn man im Umfeld Betroffene hat. Es hat mir tatsächlich die Augen geöffnet und mich in einigen Denkweisen bestätigt und anderes gelehrt.

Emma Heming Willis erzählt auf eine wahnsinnig einfühlsame Art von ihrer alten und neuen Beziehung zu Bruce. Wie sie ein Leben erlernen musste, dass sie in dieser Brutalität nie erahnt hat. Wie sie trotz Hoffnungslosigkeit versucht, ihnen allen das schönste Leben zu geben.

Das gesamte Buch ist von Respekt und Liebe geprägt. Sie wahrt dabei Bruce Privatsphäre, weil sie nur sachlich über die Einzelheiten spricht. Auch von ihrer Erschöpfung, ihrer Verzweiflung und ihrer Angst zu versagen, berichtet sie auf berührende Weise.

Mich hat dieses Buch und die Art, wie es geschrieben ist, sehr berührt. Denn in jeder Zeile steckt so viel Liebe, Respekt und Dankbarkeit.

Es hat mich tief bewegt, wie die Mädchen sagen, wenn sie gewusst hätten, was kommt, dann hätten sie gemeinsame Momente tiefer verankert und wertgeschätzt. Ebenso berührend ist die Reaktion von Emma darauf.

Und auch, wenn sie es nie lesen wird, was ich hier schreibe: Emma Heming Willis hat meine Bewunderung, meinen Respekt und meine Hochachtung für das, was sie tut und wie sie es tut. So wie alle, Menschen, die einen Angehörigen pflegen.

Darum ist dieses Buch auch für Nicht-Betroffene, eine sehr informative Quelle, die Verständnis für alle Pflegenden weckt.

Eine ganz besondere Reise- Leseglück?

Für mich war dieses Buch Leseglück, weil es auf sehr persönliche Weise sehr viel vermittelt. Dabei geht es nicht nur um bloßes Fachwissen, sondern auch um die betroffenen Menschen. Und dieser Kreis ist viel größer, als wir vermuten.

Wäre das ein Buch für dich? Kennst du jemanden, der es lesen sollte?

Alles Liebe,

Eure Nicole

Der Link zum Buch ist ein reiner Hinweis. Ich verdiene nichts daran und wurde nicht für diesen Beitrag bezahlt. Herzlichen Dank an den Kailash-Verlag und Pinguin Random House, dass sie mir dieses Buch zur Verfügung gestellt haben und für die freundliche und zuverlässige Zusammenarbeit.